La Camera dei Deputati ieri 14 giugno 2016 ha approvato in via definitiva il disegno di legge sul ''Dopo di noi'' in materia di assistenza in favore delle persone con disabilita' grave prive del sostegno familiare.
Il ddl, dopo l'approvazione senza modifiche del Senato, e' legge.

Il provvedimento, costituito da 10 articoli, contiene le nuove norme in materia di assistenza alle persone con disabilità grave dopo la morte dei genitori. Era atteso da anni dalle associazioni dei portatori di handicap che hanno molto contribuito a migliorare il dispositivo.

L'articolo 1 descrive le finalità del provvedimento: "La legge disciplina misure di assistenza, cura e protezione nel superiore interesse delle persone con disabilità grave, non determinata dal naturale invecchiamento o da patologie connesse alla senilità, prive di sostegno familiare in quanto mancanti di entrambi i genitori o perche gli stessi non sono in grado di fornire l'adeguato sostegno genitoriale, nonché in vista del venir meno del sostegno familiare, attraverso la progressiva presa in carico della persona interessata già durante l'esistenza in vita dei genitori".

Su questo, l'articolo 3 istituisce nello stato di previsione del Ministero del lavoro e delle politiche sociali il Fondo per l'assistenza alle persone con disabilita grave prive del sostegno familiare. La dotazione del Fondo è determinata in 90 milioni di euro per l''anno 2016, in 38,3 milioni di euro per l'anno 2017 e in 56,1 milioni di euro annui a decorrere dal 2018.

L'articolo 4 indica le finalità del Fondo che sono quelle di "attivare e potenziare programmi di intervento volti a favorire percorsi di deistituzionalizzazione e di supporto alla domiciliarita in abitazioni o gruppi-appartamento che riproducano le condizioni abitative e relazionali della casa familiare al fine di impedire l'isolamento delle persone con disabilità grave".
In tal modo viene legittimata e favorita la nascita di realtà già esistenti come il co-housing e gli appartamenti condivisi da ragazzi disabili, che diventano indipendenti attraverso esperienze abitative di gruppo: negli ultimi anni città come Roma, Milano e Torino queste esperienze si sono moltiplicate. In questo sistema saranno coinvolti attivamente comuni, regioni ed enti locali.

L'articolo 5 interviene sulla detraibilità delle spese sostenute per le polizze assicurative finalizzate alla tutela delle persone con disabilità grave. E stabilisce che "a decorrere dal periodo d'imposta in corso al 31 dicembre 2016, l'importo di euro 530 è elevato a euro 750 relativamente ai premi per assicurazioni aventi per oggetto il rischio di morte finalizzate alla tutela delle persone con disabilità grave".

Previste anche agevolazioni e sgravi fiscali per il patrimonio che i genitori decideranno di lasciare in eredità per la cura dei loro figli, affidandolo ai parenti o a enti e onlus. La legge prevede inoltre un progetto individuale di cura e assistenza del disabile, da mettere a punto ancor prima che vengano a mancare i parenti. In sostanza, i genitori potranno decidere a chi affidare la gestione del figlio disabile e del patrimonio destinato al suo sostegno già durante la vita familiare, senza aspettare che uno dei due venga a mancare.

L'articolo 6, infatti, riguarda l'istituzione di Trust e i vincoli di destinazione. "I beni e i diritti conferiti in trust ovvero gravati da vincoli di destinazione, istituiti in favore delle persone con disabilità grave, sono esenti dall''imposta sulle successioni e donazioni". Le esenzioni e le agevolazioni "sono ammesse a condizione che il trust ovvero i fondi speciali perseguano come finalità esclusiva l'inclusione sociale, la cura e l'assistenza delle persone con disabilità grave, in favore delle quali sono istituiti".

L'articolo 7, riguarda le campagne informative che la Presidenza del Consiglio dei ministri avvierà, al fine di diffondere la conoscenza delle disposizioni della presente legge.

L'articolo 8 stabilisce che il Ministro del lavoro e delle politiche sociali dovrà trasmettere alle Camere, entro il 30 giugno di ogni anno, una relazione sullo stato di attuazione delle disposizioni della presente legge.

In allegato: DISEGNO DI LEGGE 2232 "Disposizioni in materia di assistenza in favore delle persone con disabilità grave prive del sostegno familiare".

Tra le prime reazioni nel mondo non profit, mette l’accento su ciò che non si è del tutto scongiurato, ovvero il "pericolo segregazione", la FISH, Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap. Il suo presidente, Vicenzo Falabella dichiara: “Questo confronto e interesse deve ora diffondersi nei territori e nelle comunità locali per rendere operativi e concreti gli intenti della norma, ma deve anche estendersi ad altri aspetti altrettanto drammatici che riguardano il rischio di segregazione e di isolamento delle persone con disabilità.”
FISH infatti, pur apprezzando il traguardo raggiunto, conferma le perplessità circa quella che considera un’occasione perduta e cioè interventi molto più stringenti per la deistituzionalizzazione delle persone con disabilità che oggi vivono in istituti segreganti. “Non è sufficiente prevedere in legge che il ‘dopo di noi’ riguarda anche percorsi di di deistituzionalizzazione, ma è necessario impedire che quelle istituzioni continuino ad esistere, siano accreditate, convenzionate e finanziate con soldi pubblici.”
"Ora la norma deve essere concretamente applicata - prosegue la nota FISH. Se le novità che riguardano il trust e le agevolazioni fiscali non dovrebbero incontrare difficoltà applicative, rimangono al contrario una incognita i tempi e le modalità di concreta attuazione dei servizi e dei sostegni diretti alle persone e alla famiglie. Su questi molto incide la volontà politica e la capacità organizzativa di regioni e territori oltre all’indirizzo dei Ministeri competenti.
“Su questo anche FISH svolgerà il suo ruolo di monitoraggio e di stimolo per favorire una corretta e veloce attuazione, ma anche per vigilare su distorsioni applicative lontane dalle volontà del Legislatore e di chi ha voluto questa norma.”

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