Vogliamo pubblicare questo intervento importante della FISH (Fedarazione Italiana per il superamento dell'Handicap) a proposito di alcune risposte 'obsolete' sulla disabilità.

“Non potevamo aspettarci nulla di diverso: quando un testo di questa portata viene redatto ignorando la Convenzione ONU sui diritti delle persone con disabilità, l’esito non può che essere quello che abbiamo sotto gli occhi! Un testo obsoleto, inadeguato, ampiamente irricevibile.”

Questo il primo commento del Presidente FISH, Vincenzo Falabella, all’uscita dall’audizione in Commissione Affari Sociali della Camera dove è all’esame il Decreto sui nuovi LEA.

La FISH, depositando agli atti una memoria, esprime forti riserve sull’intero impianto del decreto elaborato dal Ministero. E le puntuali critiche riguardano sia le modalità di elaborazione che il merito delle disposizioni.

“Il Ministero della Salute ha di fatto rifiutato uno strutturato confronto con le associazioni delle persone con disabilità e di molte altre organizzazioni dell’impegno civile, di operatori e tecnici, perdendo un’occasione straordinaria di costruire una norma davvero efficace, moderna, condivisa. Ha invece concentrato l’attenzione al mantenimento di linguaggi e modelli vetusti e obsoleti, al contenimento dei costi in un’ottica meramente di cassa.” Ma una nota dolente è anche riservata al mancato confronto con l’Osservatorio nazionale sulla disabilità che opera all’interno del Ministero del Lavoro e delle Politiche sociali e che in tema di LEA aveva prodotto proprie osservazioni, totalmente ignorate.

Le stesse apparenti novità rimangono incardinate in logiche che hanno già dimostrato il fallimento. Poco conta l’apprezzabile intento di ampliare l’elenco, ad esempio, delle malattie rare, quando le modalità di modificazione di quell’elenco rimangono le stesse. Poco conta prevedere ausili nuovi o tecnologicamente avanzati se poi i percorsi di erogazione mantengono criteri amministrativi e sanitarizzanti che producono più costi che risparmi e che limitano fortemente la libertà di scelta delle persone e relegano l’abilitazione e la riabilitazione lontane dal ruolo che dovrebbero avere. No: i nuovi LEA perpetuano il concetto di “compensazione della menomazione” nell’erogazione degli ausili e delle protesi, al contrario di quanto prevede la CRPD in termini di diritto alla salute, alla mobilità, alla comunicazione.

Siamo lontanissimi dai principi di inclusione previsti dalla Convenzione ONU e dalle stesse prescrizioni dell’OMS: l’adozione di un linguaggio obsoleto, inadeguato e incongruente ne rappresentano l’evidenza.

Ma non è tutto: il regime sociosanitario, così come inteso nel testo proposto, esclude il progetto individuale ed esperienze rispettose dei diritti umani, ripropone lo schema che produce segregazione in palese violazione persino della recente norma sul “dopo di noi” (legge 112/2016). Il sociosanitario si presenta ancora una volta come una congerie di servizi per nulla raccordati e con l’individuazione di rispettive categorie di beneficiari del tutto indecifrabili e sovrapponibili (si parla ora di “disabilità complessa”, ora di “invalidità civile”, ora ancora di “non autosufficienza”) in cui la stessa persona potrebbe rientrare, con l’inevitabile esito di non promuovere il benessere della persona, ma di renderla meramente destinataria di assistenza frammentata ed inefficace.

Desolante è l’assenza di attenzione alle menomazioni di natura sensoriale e alle esigenze delle persone con disabilità intellettiva e/o relazionale relativamente all’informazione, alla comunicazione, all’accessibilità alle campagne di prevenzione, alle relazioni con gli operatori sanitari e sociosanitari.

E veniamo alla reale concretezza dei nuovi LEA, aspetto su cui finora è prevalso il silenzio: quando verranno applicati? Garantiranno realmente una parità di trattamento in tutto il Paese?

La reale applicazione dei LEA, e quindi la concreta ricaduta sui Cittadini, è rinviata sine die, in particolare per le prestazioni più innovative e l’assistenza protesica. Ciò traspare dall’Intesa Stato-Regioni del 9 settembre scorso: vi si prevede una generica graduale applicazione nel tempo. È giustificata l’ipotesi che tale dilazione non sia connessa a motivi organizzativi ma ad una non adeguata copertura finanziaria.

Il testo proposto lascia margini decisionali eccessivi su aspetti anche delicati, delegando alle Regioni la disciplina successiva su ambiti tutt’altro che organizzativi; l’effetto rischia di riproporre profonde disparità territoriali che ben conosciamo.

E infine “il re è nudo”: prima ancora che i nuovi LEA vengano approvati viene predisposta (Intesa Stato-Regioni del 9 settembre 2016) una Commissione per l’aggiornamento dei LEA che dovrebbe entrare immediatamente in funzione. Un implicito riconoscimento dell’inadeguatezza dello strumento regolamentare non ancora adottato. E da questa Commissione sono esclusi i Cittadini, gli operatori e i loro rappresentanti.

“Oltre al tempo, si è persa un’occasione per ripensare le politiche, i sistemi, i servizi in modo più civile, efficace, moderno e rispettoso dei diritti umani. Non possiamo che prenderne – ancora una volta – recisamente le distanze.”, conclude Vincenzo Falabella, ripetendo l’affermazione espressa in Commissione Affari Sociali.