PALERMO - Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale della Regione Siciliana il decreto che istituisce il “Registro regionale della sclerosi multipla” e l’Osservatorio permanente sulla patologia. La Regione Siciliana è la prima in Italia ad aver compiuto un passo in avanti così importante sotto il profilo normativo. Il “Registro di patologia” è lo strumento per la conoscenza del fenomeno in tutte le provincie e per disporre di dati su cui poggiare la pianificazione e le scelte per incrementare il livello di risposte. E sono compiti dell’Osservatorio: la programmazione e il coordinamento di tutte le attività della rete con funzioni di analisi e valutazioni del funzionamento e di proposizione di eventuali interventi e progetti di consolidamento, qualificazione, sviluppo della rete, anche con riferimento all’informazione e coinvolgimento dei pazienti e dell’associazione di rappresentanza. Ma anche: la revisione ed il periodico aggiornamento del “Percorso diagnostico terapeutico assistenziale” integrato per la sclerosi multipla e la valutazione del “Percorso diagnostico terapeutico assistenziale” per la Sclerosi multipla nelle aziende; il supporto, la promozione e il coordinamento delle attività di applicazione del “Percorso diagnostico terapeutico assistenziale” per la Sclerosi multipla nelle aziende; l’individuazione degli indicatori di monitoraggio del “Percorso diagnostico terapeutico assistenziale”e analisi dei flussi dei dati; infine, fornire i pareri in ordine ai farmaci per il trattamento della Sclerosi multipla. La sclerosi multipla è un’emergenza sanitaria e sociale, una malattia cronica che può portare a disabilità progressiva. La sclerosi multipla è una grave malattia del sistema nervoso centrale, prima causa di disabilità nei giovani dopo gli incidenti stradali: in Italia, le persone che ne sono affette sono 122 mila. Cronica, imprevedibile e spesso progressivamente invalidante, colpisce una persona ogni 3 ore, viene per lo più diagnosticata tra i 20 e i 40 anni in maggioranza nelle donne con un rapporto di 2 a 1 rispetto agli uomini. Ma questa volta, Regione Siciliana e Associazione Italiana Sclerosi Multipla insieme possono rappresentare quel valore che da' fiducia ai cittadini. “Dalla Regione ci attendiamo segnali concreti sulla sclerosi multipla e questo sicuramente lo è” -ha commentato Angelo La Via, consigliere nazionale AISM, Associazione Italiana Sclerosi Multipla-. “La Regione Siciliana è stata una delle prime a dotarsi di un pdta (percorso diagnostico terapeutico assistenziale) e adesso è la prima a dotarsi di uno strumento fondamentale per le oltre 9 mila persone con sclerosi multipla dell’Isola…  Ci sono carenze nella Regione. Ma c’è un impegno per potenziare la rete dei centri clinici, per dare almeno un centro sclerosi multipla in ogni provincia ed un accesso tempestivo alla cura della sclerosi multipla –ha continuato Angelo La Via-. Da cinque anni abbiamo un pdta dedicato alla patologia ma lo dobbiamo rendere concreto in tutto il territorio per un adeguato standard di diritti e di cura alle persone”. “Con il Registro sulla sclerosi multipla e tramite l'Osservatorio abbiamo reso permanente l’attività di monitoraggio in tutta la Sicilia –ha affermato l’assessore Razza-. Sono strumenti che permetteranno di avere piena contezza di ciò che funziona e di quello che merita di essere migliorato, ma soprattutto si avrà più chiara la dimensione di un fenomeno che va osservato attraverso vari profili. Sapere, infine, di essere stati tra i primi in Italia è un dato che premia l'azione svolta in sinergia con le associazioni, ma abbiamo  la consapevolezza che la strada da percorrere, specie sul piano della ricerca, è ancora lunga. Noi comunque faremo la nostra parte”.                                                                       Salvo Cona